Improvvisamente, a mio figlio di 8 anni ,ora 9 ,è stata diagnosticata questa patologia, dal nome quasi impronunciabile.....Cheratodermia acquagenica, la cosa peggiore, è stata nel realizzare ,che nel 40% dei casi ,questa malattia è associata alla Fibrosicistica!! Dramma, su dramma.....
La cheratodermia acquagenica, sembra essere una malattia davvero rara, di solito il disturbo è legato a mani e piedi con il contatto prolungato con l'acqua....
Mio figlio, fortunatamente, non ha la fibrosicistica, ecslusa con l ' esame genetico...ed è gia un gran sollievo...
Ho creato questo bolg, per potermi confrontare con altri genitori con figli affetti da tale patologia...
Ho trovato qualche rimedio con qualche crema e accorgimenti...ho notato che l'acqua della piscina e l'acqua dolce ,aumenta le macchie, mentre l'acqua di mare ,non è invasiva come le prime....
Dall'anno scorso la situazione e notevolmente migliorata ,premetto che il mio bambino non ha nessun fastidio, ne alle mani ne ai piedi, se non queste antistetiche macchie che si "ritirano" a mani asciutte.
Non fate biopsie, per carità, non servono a nulla i prof cosi detti" luminari" ai quali mi sono rivolta in tutta Italia, mi hanno proposto pure quella ,e alla mia domanda." che cosa avrei scoperto in più, sulla malattia?" ...la risposta è stata questa:" NESSUNA!!!! statistica sulla profondita del derma e acquisizioni dati!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Roba da matti!!
Queste sono foto del settembre2011, quando erano evidentissime...quest'anno non si vedono quasi !!
Gli accorgimenti, sono pochi quasi banali ,ma importantissimi...sono a disposizione per chi voglia confrontarsi.
Salve io ho questo stesso problema alle mani soprattutto, se nn ancora più accentuato rispetto a suo figlio, vorrei trovare un modo per contattarla per avere un confronto
RispondiEliminaBuongiorno le ho inviato una mail può contattarmi via cellulare
RispondiEliminaA presto
Buongiorno Sabrina,
RispondiEliminastesso problema da qualche mese con mia figlia, di 6 anni. Molto accentuato sulle mani, palmi e dita, nulla sui piedi. Basta 1 minuto sotto il rubinetto, ancora non abbiamo sperimentato la piscina! Il dermatologo ha prescritto antitraspirante 3 volte alla settimana e una crema barriera per immersioni prolungate (poco o per nulla efficace, direi). Vorrei conoscere la sua esperienza e gli accorgimenti adottati. Grazie.
Buonasera mi contatti tranquillamente al 3332128612
EliminaCome posso contattarla per avere dettagli
RispondiEliminaCome posso contattarla per avere dettagli
RispondiEliminaContattami pure domani al 3332128612
RispondiEliminaBuona serata
Avrei delle foto di mio figlio di 2 anni da proporre
RispondiEliminaVorrei più informazioni su questa malattia
RispondiEliminaHo letto su articoli che si potrebbe fare della ionoforesi,? Vero?
RispondiEliminaSi
EliminaCredo che anche mia figlia sia affetta dallo stesso disturbo, 9 anni, dopo pochi minuti in acqua le mano diventano bianche e piene di grinze a livello palmare, qualche Consiglio? Sono molto preoccupata
RispondiEliminaBuonasera , se posso rincuorarla mio figlio oggi 18 enne non ne soffre più da tanti anni . Se crede mi contatti tranquillamente al telefono .
EliminaBuongiorno, ho avuto oggi la stessa diagnosi per mia figlia quasi 9 anni. Hanno escluso f.c.e dato crema.
RispondiEliminaMi rincuora leggere che a suo figlio sia passata. Mi hanno detto di asciugare bene le mani e idratare con crema specifica.
La dottoressa mi ha sconsigliato biopsia esattamente per lo stesso motivo che ha detto lei.
Secondo lei posso stare tranquilla?
Grazie per questo Blog ❤️