Improvvisamente, a mio figlio di 8 anni ,ora 9 ,è stata diagnosticata questa patologia, dal nome quasi impronunciabile.....Cheratodermia acquagenica, la cosa peggiore, è stata nel realizzare ,che nel 40% dei casi ,questa malattia è associata alla Fibrosicistica!! Dramma, su dramma.....
La cheratodermia acquagenica, sembra essere una malattia davvero rara, di solito il disturbo è legato a mani e piedi con il contatto prolungato con l'acqua....
Mio figlio, fortunatamente, non ha la fibrosicistica, ecslusa con l ' esame genetico...ed è gia un gran sollievo...
Ho creato questo bolg, per potermi confrontare con altri genitori con figli affetti da tale patologia...
Ho trovato qualche rimedio con qualche crema e accorgimenti...ho notato che l'acqua della piscina e l'acqua dolce ,aumenta le macchie, mentre l'acqua di mare ,non è invasiva come le prime....
Dall'anno scorso la situazione e notevolmente migliorata ,premetto che il mio bambino non ha nessun fastidio, ne alle mani ne ai piedi, se non queste antistetiche macchie che si "ritirano" a mani asciutte.
Non fate biopsie, per carità, non servono a nulla i prof cosi detti" luminari" ai quali mi sono rivolta in tutta Italia, mi hanno proposto pure quella ,e alla mia domanda." che cosa avrei scoperto in più, sulla malattia?" ...la risposta è stata questa:" NESSUNA!!!! statistica sulla profondita del derma e acquisizioni dati!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Roba da matti!!
Queste sono foto del settembre2011, quando erano evidentissime...quest'anno non si vedono quasi !!
Gli accorgimenti, sono pochi quasi banali ,ma importantissimi...sono a disposizione per chi voglia confrontarsi.
